若年性パーキンソン病だからこそ感じる子育ての悩み

世の中には障害を持ちながら子育てに奮闘するお母さんたちが沢山います。

障害の程度や部位によって気をつけていることや、工夫していることが違うと思います。

私が約4年前に若年性パーキンソン病と診断された時娘は小1、息子は年中でした。

今回は私が経験している若年性パーキンソン病ならではの子育ての辛さを書いていきます。

若年性パーキンソン病だからこそ悩む子育て

私が若年性パーキンソン病だと診断された当初は子育てをしていても困難を感じることはありませんでしたが、診断から2年を過ぎた辺りから細かい作業ができないなど少しずつ困難だと感じることが増えていきました。
そんな中、3人目の妊娠 がわかり若年性パーキンソン病を抱えながら産む決心をしました。

パーキンソン病にはオン[1]薬が効いていて動きやすい状態とオフ[2]薬が切れかけている、もしくは切れている状態で動きにくく思考力も低下している状態があります。

オンの時は当時生まれたばかりの次男を抱っこしたりオムツを替えたり、お風呂に入れたりと色々なお世話ができます。
しかしオンの時でも薬が効き過ぎているとジスキネジアと言って自分の意思とは関係なく体が勝手に動くことがあります。
やっと抱っこで寝た、と思ったらジスキネジアが出てきて次男が驚いて目を覚ましたりしていました。
ミルクを飲ませる時もジスキネジアが出ていると飲ませることが難しいのでそういう時は次男を授乳クッションの上に寝かせ左手で哺乳瓶を持って飲ませています。
この方法は入院中に助産師さんから教えてもらいました。
オンの時はジスキネジアが出ていても動けるためまだ良いです。

辛いのはオフの時です。
朝起きた時が1番動きにくいのでなるべく早めに起きて薬を飲み、次男が起きた頃にはオムツを替えたりミルクを飲ませたりすぐに対応できるようにしています。

泣いている時に抱っこをしようとしても横になっている次男の体の下に手を入れ込むことができないので、左手で服を引っ張り体を持ち上げ右手を体の下に入れ込んで抱きかかえます。
しかし私の動きがゆっくりなうえに服を引っ張られた次男はさらに号泣と言うこともしばしばあります。
また夜中は薬が切れているのと寝ていたため体を動かしていないのでカチカチになっています。
そんな時に次男が起きた時は相手をすることが難しいので頭元に注射を置いて寝ています。
そしてグズグズ言いそうだなと思ったらすぐに注射をするようにしています。

何より一番大変なのはオムツを替える時です。
嫌がって足をバタバタさせたり体をねじって逃げようとすると力がでない私は負けてしまいます。
そして思考力も低下しているためか、頭ではこうして拭くとわかっていてイメージも出来ているのに手が動かず情けなさと悔しさで泣きながら必死にオムツを替えたこともあります。
子供たちの前では泣かないと決めていましたが、その時は堰を切ったように涙が溢れてきました。
なるべく先手先手を打って壁にぶつからないように工夫しているのですがなかなか上手くはいきません。

上の子たちは5年生と3年生なのでほとんど自分のことはできます。
そして私の状況も理解しているため私にあまり求めてきません。
どうしてもの時は「動けるようになってからでいいから…」と前置きをしてから伝えてきます。

若年性パーキンソン病を発症する前は子供たちと一緒にキッチンに立ったりしていましたが、今ではオンの時に一気に家事を済ませたいという気持ちが強く一緒にキッチンに立つことがなくなりました。
色々な経験をさせたいと思っていたし子供のことを一番に考えているつもりでしたが、いつの間にか優先順位が「オンの時の私が一番」になっていました。

まとめ

若年性パーキンソン病と闘いながらの子育ては決して楽ではありません。
今までしてあげれてたことが出来なくなる辛さにも直面します。子供の要求にすぐに答える事ができなかったりするとやはり私は母親として本当に必要なのかと考えてしまいます。

でもそんな私を「お母さん」と呼んでくれる子供たちがいるのでゆっくりでもいいから頑張っていかなければ、そして「オンの時の私」も大事だけど今しか見れない子供たちの成長をきちんとみてあげたいと改めて思いました。

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References

References
1 薬が効いていて動きやすい状態
2 薬が切れかけている、もしくは切れている状態で動きにくく思考力も低下している状態