若年性パーキンソン病のジスキネジアの症状や自分で対策できることって?

私は30代前半で若年性パーキンソン病と診断され丸4年が過ぎちもうすぐ5年目に入ります。

診断された当初は否定的で拒薬もしました。

でもだいぶ進行し明らかにオンとオフがわかるようになってきてやっぱりパーキンソン病なんだなと実感することが増えてきました。

その実感することの1つにジスキネジアがあります。

今回はパーキンソン病の内服薬の副作用であるジスキネジアについて主な症状や日頃からしている工夫などお話していきます。

若年性パーキンソン病のジスキネジアの症状とその対策

まず、ジスキネジアとは自分の意思とは関係なく勝手に体が動くことです。
これは自分で止めることができません。
ドーパミンの放出を促すために薬を内服しているのですが、飲み続けることでドーパミンが放出され過ぎた状態となりジスキネジアという副作用が出てきます。
大体、内服治療を開始して数年後くらいから現れると言われています。
私も自分で意識したらまだ止めることができる軽いジスキネジアは、2年目の中頃くらいからだったような気がします。
当時は隠すことができていたので自分で制御していました。
たまに気付かれる時があっても「寒いの?」と聞かれ掛物を貸してくれるという程度で何とかごまかせていました。

歩き方も右足だけ置いていかれる感じになってしまうので「腰を痛めて歩きにくい」と周囲には伝えていました。

私の場合、主に右手と右足に症状が現れます。
ジスキネジアの程度にもよりますが、軽い場合はほとんどのことができるのでどんどんこなしていきます。
それでも一応優先順位はつけるという工夫はしています。
なぜなら、いつオフになるかわからないからです。

ジスキネジアが酷い場合は大きな動きをするものから優先してしています。
例えば掃除をしたり、お風呂に入ったり、布団を敷くなどです。
料理は避けるようにしています。
右手が動き過ぎている状態なので包丁を持つのも危険ですし、火を扱うのも危険です。
無意識に動くため熱々のフライパンに手が触れて火傷をしたこともあります。
フライパンの中に入っている具材も飛び散ったりするのでコンロ周りが汚れてしまうこともあります。

字が書けない、コップで飲むことができない、包丁を使えないなど基本的に細かいことは全てできません。
もともと右利きなのでとても不便ですが、ある程度のことは左手で出来るようにしました。

右足にジスキネジアが出ている時に歩くのは比較的楽に歩けますが、静止した時に右足だけが動いているので見た目は異様に見えるようです。
私の場合はジスキネジアがで始めると足の裏を全面ついているわけではなく、足の小指側を床について親指側は浮いている状態で動き出します。そのため小指の下の方に大きな魚の目ができました。
足にジスキネジアが出ていない時は普通に足の裏全面を床につくことができるので問題ないのですがジスキネジアが出ている時は意識して魚の目部分を浮かすようにしています。

魚の目パットという物があるみたいなので今度試してみようと思っています。

まとめ

パーキンソン病になったら身体的にも精神的にもジスキネジアに悩まされる日がくると思います。

字が書けない、コップの水が溢れるなど本当に情けなくなりますがそこは一度深呼吸してください。
今やらなくていいことなら後でしたらいいし、どうしてもしなければならないことなら周りに助けを求めるのもいいと思います。

ジスキネジアが出ているということはドーパミンが多く出すぎているということなので体はオンの状態だと思います。
そういう時は気分も上がってるので普段はできないところの掃除をして気を紛らわせるのもいいと思います。

ジスキネジアによって日常生活が送りにくいというのは百も承知なので落ち着くまでは優先順位を変え、出来ることをするといったような工夫が必要だと思います。

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