若年性パーキンソン病の初期症状の特徴は?診断してもらうには何科の病院に行ったらいいの?

パーキンソン病という難病をご存知でしょうか?

脳の中にある黒質という部分に存在するドーパミン神経が作られにくくなり減少する進行性の病気のことをいいます。

ドーパミンはやる気や快感、運動、記憶などに影響を与えるため、ドーパミンが減少するとこれらのことに障害が出てきます。

パーキンソン病の中でも40歳以下で発症したパーキンソン病を若年性パーキンソン病と呼び、全体の5〜10%くらいだそうです。

私はこの若年性パーキンソン病です。

今回は若年性パーキンソン病の初期症状を私の体験をもとに書いていきたいと思います。

自分では意外と気付けないこともあるパーキンソン病の初期症状

今からちょうど7年くらい前、私は看護師をしていました。
当時の同僚から「足が悪いの?腰が痛いの?歩き方が変だよ」と言われるようになりました。
私自身、全く気づきませんでした。
2回出産しているし骨盤が歪んでるのかな程度で軽く考えていました。
ただ、歩く時に右足が上がってなかったみたいで床と靴底が擦れキュッキュッという音がしていることは自覚していましたが、その後約2年くらいは問題なく普通に過ごせていました。

転職し新しい職場に慣れ始めた頃、文字を書く時に妙な力が入り動きにくさを感じ始めました。
主人に相談したところ「気のせいじゃない?」と言われ私も最初は気のせい、疲れだろうと思いこもうとしていましたが、ある日食器を洗うのに頭ではどう手を動かせば洗えるのか分かっているのに右手が思うように動かせないことに現実から目を逸らしたらダメだ!何かおかしいと思いました。

若年性パーキンソン病と診断されるまで

ちょうど同時期に首の酷い凝りに悩まされていたため、神経を圧迫してるのかなと思い整形外科に行くことにしました。
診断結果は「胸郭出口症候群」。
聞きなれない病名だったので調べてみたのですが私の症状と少し違っていました。
そこで別の整形外科に行ったのですが同じ診断でした。
なぜか絶対違う自信があったというのと脳神経外科の看護師をしていたこともあり、これは頭に何かあると思いすぐ脳神経外科に行きました。
そこでMRI検査をしたのですが驚くことにMRI上では問題ありませんでした。

脳に異常はないという安心とじゃあ何なんだろうという不安が私の中に共存しました。
しばらくすると全体的に右手の動きが遅くなってきました。
さすがにおかしいと思いMRIを撮った脳神経外科に行って大学病院へ紹介状を書いてもらうようにお願いをしました。

紹介状の先は大学病院の脳神経内科。
待ちに待った診察日、今までの症状をいうと一瞬先生の顔が驚いた(慌てた)ように見えました。「ちょっと歩いてみて」と言われ歩行状態も確認されました。
「看護師さんだから言うね。わかるだろうから」(実際は少し違った言い方だったと思いますがニュアンス的にこんな感じです。)

「はい…」
「パーキンソン病の疑いがあるから確定診断する為に〇〇日に来て!すぐがいい!早い方がいい!」
パーキンソン病…珍しくない病名です。
パーキンソン病の方の看護もしたことがあります。
ただ皆さん高齢でした。
「この歳でなるの?また誤診かー」という気持ちでいっぱいでした。
一緒についてきた主人は一言「大丈夫」と…
待合室で主人にバレないように涙したのを覚えいます。

指定された日に脳ドパミンシンチと心筋シンチの検査を半日がかりでしました。
はっきり覚えていませんが2万円くらいしました。

若年性パーキンソン病と分かってから・・・

そして10日くらい後に結果を聞きにいきました。
「初期段階の若年性パーキンソン病だね。」
覚悟はしていました。

病名がわかった安心感、将来への絶望感…
色々な感情が一気に押し寄せてきました。
まだ30代前半、子供は小1と年中でした。

私、動けなくなるの?いつまで動けるの?

物凄く動揺しましたが、必死に隠し主人にも
「わかって安心したー!おかしいと思ってたもん!気のせいじゃなかった」と笑いながら言いました。
主人からは「何で笑えるん?」と言われました。
笑わなきゃ涙が出るから…
ちなみに主人も看護師です。

それから内服治療が始まりました。

まとめ

若年性パーキンソン病は冒頭で説明した通りパーキンソン病の全体の5〜10%しかおらず確定診断されるまでにかなり時間がかかる傾向にあります。
もし私と同じような症状で悩まれている方がいらっしゃったらまずは病院へ行ってください。
パーキンソン病と診断されたら少しでも早く治療を開始した方が良いそうです。

まだ完治する病気ではありませんが、少しでも今の症状を和らげることができると思います。

医学は日々進歩しているので希望を持ち続けたいですね。

【おすすめ記事はこちら!】
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未来

Twitterでフォローしていただいた未来です。ブログ読ませていただきました。私も看護師、と言ってもナースマンですが、。そして、発症のエピソードもほぼ同じ、発症した年齢までもほぼ同じ、で、他人事に思えず、読みいってしまった次第です。私は、今年の12月で、21年になり、ついに妻はパーキンソン病の私と一緒に居る方が長くなってしまっています。苦労の掛けっぱなしです。

パーキンソン病と付き合って行かねばならない者として、医療従事者として、何か出来ることはないかと考えて生きて行こうと思っています。

よろしくお願いいたします。

ねね

未来さん、ありがとうございます。

若年性パーキンソン病だからこその悩みや葛藤を抱えて生きる方たちとその気持ちを共有したり、不安な思いなどを同じ「患者」としての立場から支える事が出来たらいいなと思い、このブログを始めました。
少しでも多くの情報を発信できたらなと思っています。
こちらこそ宜しくお願いします。

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