若年性パーキンソン病でも仕事がしたい!障害者手帳がもらえないけれど就職活動ってどうやってしたらいいの?

皆さんは就職活動をする際、何を重視しますか?

給料、人間関係、自宅からの通勤時間、保険など様々だと思います。

私も若年性パーキンソン病を発症する前までは上記のようなところを中心に探していました。

私は2014年12月に若年性パーキンソン病と診断され今年の7月に障害者手帳を受け取りました。

診断され手帳をもらうまでの期間、病気の進行と共に仕事を辞めパーキンソン病でもできる仕事を探してきましたが厳しいのが現実でした。

給料や保険関係はもちろん大事ですがパーキンソン病でも受け入れてくれるところを第一に探し、それから給料や保険関係という感じでした。

そこで今回は障害者手帳を配布されていない人の就職活動を私の経験をもとに書いていきます。

若年性パーキンソン病だけど障害者手帳を持っていない時の就職活動の仕方

はじめに、障害はあるけど手帳を持っていないため障害者枠では仕事を探すことが出来ず一般で探すしかない人のことを以下「グレーゾーンの人たち」とします。

看護師として働いていたけれど・・・

若年性パーキンソン病と診断された当時は看護師をしていました。
診断され2年弱くらいは普通に働く事ができていたのですが徐々にジスキネジア[1]パーキンソン病の症状の1つで、自分の意思に関係なく手足などが勝手に動いてしまうことが出るようになりました。
ご存知の通り看護師は注射や採血などもします。
しかし手が震えるため困難になっていき同僚に何度か頼んだこともあるのですが個人病院ということもあり、看護師の人数が少なく頼める状況ではない時もありました。
少しずつ肩身が狭くなり、私がいたら足手まといになると思い辞めることにしました。
オンとオフもはっきり出てくるようになり看護師として働くのに限界を感じ始めた為、他職の障害者枠で働くことにしました。

若年性パーキンソン病と診断されてからの仕事探し

若年性パーキンソン病と診断されているのだからハローワークの障害者枠で探してもらおうと思いハローワークを訪ねました。
私の知識不足だったというのも否めませんが「障害者手帳がないとダメダメ」と門前払いでした。
「診断されたけど、一般で働くしかありませんか?」と聞いたら「手帳持ってないからそうです。」とのこと。
「決まり」なのでしょうが、障害があるのに手帳を持つほどの障害ではない、でも一般で就職しても同じように働けない私たち[2] … Continue readingは一体どうしたら安心して働くことが出来るのでしょうか?

その後私はハローワークに良い印象を持つことができなかったため自分で携帯を使い、自力で探して電話対応の仕事を見つけました。
履歴書と面接時に若年性パーキンソン病であること、オンとオフがあることなど迷惑をかけるであろうこと全てを話しました。

最初の1ヶ月くらいは良かったのですが、徐々にお客さんをとらないといけないというプレッシャーからジスキネジアが酷くなり周囲の目が気になり始めました。
そして薬の効きも悪くなり始め、オフの時間帯が多くなっていきました。
電話をかけて商品を売る仕事ですがオフになると、パソコンで電話番号のところをクリックするだけでも時間がかかります。
そして考える力も低下してきます。
そのため普通の人の半分くらいしか電話をかけることができませんでした。

病気のことを伝えているとは言え、してみなければ出来るか出来ないかはわかりません。
私も電話1つするのにこんなにも時間がかかるとは思っていませんでした。
しかし一般で雇ってもらっているので「出来ない」とは言いにくくそれが更にストレスとなっていき結局半年ほどで退職しました。

まとめ

私は自分の経験してきたことから障害者と健常者の間にはグレーゾーンの人たちがいるということを多くの人に知ってもらいたいと思います。

現在障害者枠で求人を探すのであれば原則として障害者手帳が必要ですが相談であれば手帳を持っていなくてもできるようです。

私のように難病であればハローワークの「難病患者就職サポーター」というところで相談することができるみたいですが、注意点として行ったからといって必ずしもサポーターの方に会えるとは限らないみたいです。
なぜなら各都道府県に1人しかいないらしく行く時には事前に連絡をしなければ会えないこともあるみたいです。
1人しかいない、これも微妙ですよね。

私の場合、難病患者就職サポーターの存在を知らなかったため、どうやって仕事を探したら良いかわからず1つ1つ携帯で出来そうな仕事を探していきました。
そして面接時にどんな症状で何ができるかできないか、薬の副作用でどんな症状がでるか、言い忘れることのないようにメモにしていきました。

障害者の方の支援などは少しずつ良くなりつつあると思いますが、障害者でも健常者でもないグレーゾーンの人たちのことは忘れられているように思います。
私も病気になってみてこういう問題があるんだと実感しました。
少しでも早くグレーゾーンの人たちも安心して働けるような社会になる事を願います。

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若年性パーキンソン病って仕事はいつまでできるの?

References

References
1 パーキンソン病の症状の1つで、自分の意思に関係なく手足などが勝手に動いてしまうこと
2 障害はあるけど手帳を持っていないため障害者枠では仕事を探すことが出来ず一般で探すしかない人のことを以下「グレーゾーンの人たち」とします。